Information

  　

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＜本部だより＞

2023年2月28日
わだち104号を発行。

総会・医療講演会・交流会のお知らせ。

2023年5月21日（日）10:30～16:00  会場とZoom＆Youtube連動のハイブリット開催
 　　　第４４回総会　　　　10：30～12：00
　　　 医療講演会       　　   13：00～15：30
　　　　「バイオシミラー」
　　　　「レジストリに関連したCOVID１９の状況」　

　　　　　　講師　横浜市立大学大学院医学研究科　視覚器病態学　
　　　　　　　　　　　　ベーチェット病研究班　竹内正樹 先生

       質疑・応答・交流会     　   15：30～16：00

会場　戸山サンライズ　新宿区戸山1-22-1　　

申込　オンライン参加(zoom）を希望の方は、下記URLより申し込みください。

https://forms.gle/6xF9tES3JaJjhuTG6

　　　Youtubeライヴ視聴も可能です。こちらはホームページで当日お知らせします。

*入会を希望の方は、こちらからお申し込みをお願いします。 






訃報


会長の遠田日出子さんが2023年1月25日に逝去されました。
折しも寒波襲来のニュースが出て寒い日でございました。急なご逝去でした。
ご功労に敬意を表しますとともに、心からご冥福をお祈りいたします。
たくさんの方からいただいた弔電・弔文を、2月末に発行するわだち104号で紹介する予定です。





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2023年1月17日　難病法の改正


JPAより転載許可をいただきました。


厚生労働省難病対策課より、難病法の改正法案にて示された
マイナンバー連携を含む登録者証の扱いについて、
ご説明の機会をいただきたいとの申し出がございました。

つきましては、下記の通り説明会を実施することとなりましたので、ご案内申し上げます。

https://nanbyo.jp/tusin/shiryo/306_1.pdf


登録者証説明会
実施日時：1月25日（水）19時～20時
実施方法：オンライン（Zoom）
参加をご希望の方は、参加されるおひとりごとに、1月20日までに
下記リンク先のフォームでお申込みください。

https://forms.gle/ixSPoV2jAkpquNbi8



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オンライン交流会 2022年12月17日　13時から　Zoom





トピック: マイミーティング交流会
時間: 2022年12月17日 01:00 PM 

盛会のうちに終了しました。
会員限定で交流会のダイジェスト動画をUPいたします。


次は7月ごろに予定をします。わだちに掲載しますのでよろしくお願いします。






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オンライン交流会


    

    
オンライン交流会（サロン）イベント開催についてのアンケ―ト
    
皆さんのお声をお聞かせください。
    
こちらをクリックしてアンケートフォームへお進みください。

    


    

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お知らせ
第5回日本ベーチェット病学会が予定されています。
会期	2022年11月5日（土）
会場	パシフィコ横浜



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お知らせ

2022年7月16日（土）13:30～16：25
高安動脈炎オンラインイベント
ご案内がありました。
ベーチェット病友の会もご縁をいただき、参加可能ということですので
下記ホームページを参照いただき、ご興味がいただけましたら
是非、申し込みをお願いします。

参加を希望される方は、下記ホームページよりお申込みいただきたいのですが
目の不自由な方は、メールjun@arrive.ne.jp　までお申し出ください。

あけぼの会　ホームページ詳細

    




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アッヴィ アートプロジェクト事務局（共和ピー・アール株式会社)よりお知らせ

アートプロジェクト「PERSPECTIVES」　を通じて、「PERSPECTIVES」の目的である、
多くの方に向けて疾患について知っていただくきっかけを作り、
さらなる患者さんへの理解促進につなげてまいりたいと考えております。
今後とも引き続き、ご協力をお願い申し上げます。

応募資格
● 免疫介在性炎症性疾患（関節リウマチ・若年性特発性関節炎・強直性脊椎炎・尋常性乾癬・乾癬性関節炎・
膿疱性乾癬・クローン病・潰瘍性大腸炎・腸管型ベーチェット病・非感染性ぶどう膜炎・化膿性汗腺炎・
アトピー性皮膚炎、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデスなど）をもつ患者さん
● 日本在住の方
● 応募された作品が、テレビや各種媒体で紹介されることに同意いただける方
● 応募規約に同意いただける方
アートプロジェクトHP


    


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2022年6月20日　ＪＰＡ事務局ニュースが届きました。
ＪＰＡホームページ　
・第18回総会を開催しました

・「第4回難病の日記念イベント」を開催しました

・難病患者の就労に関する記事が掲載されました

・「難病の日」の広告が掲載されました　　発行日　2022年5月31日




    

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＜本部だより＞

2022年4月13日
わだち101号を発行。
総会・医療講演会・交流会のお知らせ。

2022年5月22日（日）13：00～Zoomによる開催
 　　　第４３回総会　　　　13：00～13：30
　　　 医療講演会          13：40～15：00
「腸管ベーチェット病とはどんな病気？」
　　　　　　杏林大学医学部消化器内科学　教授　 　久松　理一　先生
        質疑・応答      15：10～15：40
　　　　交流会     　   15：50～16：20


盛会のうちに終了しました。

資料室へyoutubeの限定配信動画をUPしました

*未入会の方で、医療講演会の動画の視聴を希望の方は、こちらからお申し込みをお願いします。
    
医療講演会の部分のみの期間限定動画のURLをお知らせいたします。


*入会を希望の方は、こちらからお申し込みをお願いします。
    
総会、医療講演会・質疑応答、交流会の期間限定動画等が閲覧できます。


    

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お知らせ

2022年1月29日（土）に開催されました高安動脈炎オンラインイベントの件で
あけぼの会からイベント講演動画をご案内いただきました。

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あけぼの会ホームページ　　

講演会一覧　（2022年更新）ページよりご確認ください。

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大阪府支部よりお知らせ

｢東大阪市保健所のベーチェット病講演会」についてお知らせ
　*3月26日(土)　午後４時～5時半
　*｢ベーチェット病(腸管型)の　　治療と日常生活の注意」
　　　大阪市立大学、鎌田紀子先生
　*Cisco  webxによるオンライン
　*3月22日までに申し込み 件名　ベーチェット病講演会、（オンライン）参加申し込み
    e-mail     rouseijin-kendu@city.higashiosaka.lg.jp 
　　①ベーチェット病講演会、②住所、③氏名、④TEL、⑤オンライン参加の方はメールアドレス
　*主催／東大阪市保健所



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オンライン交流会
第1回　2022年1月16日　動画を保存し、期間限定、限定配信をしています。
資料室からご覧ください。 一定期間公開しましたのでクローズしました。
次回をお楽しみにしてください。




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アッヴィ合同会社、自己免疫疾患の患者さんを対象とした
アートプロジェクト「第3回PERSPECTIVES」の受賞者発表


アッヴィ合同会社は、自己免疫疾患の患者さんを対象としたアートプロジェクト
「第3回PERSPECTIVES」の受賞作品の発表を2021年を8月26日（木）に行いました。

受賞作品の発表





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ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い


　JPAでは毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを
託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法｛難病の患者に対する
医療等に関する法律｝の成立・施行や障害者総合支援法の対象に難病等が加えられたこと、
全都道府県へ難病相談支援センターが設置されたこと等、多くの私たちの願いが実現してきました。
　今年も各施策のさらなる推進・充実を目指して、国会請願署名活動に取り組みます。
多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

JPA 国会請願　署名用紙



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お知らせ

2022年1月29日（土）13：00～16：15
高安動脈炎オンラインイベント
ご案内がありました。
ベーチェット病友の会もご縁をいただき、参加可能ということですので
添付の資料を参照いただき、ご興味がいただけましたら
是非、申し込みをお願いします。

参加を希望される方は、下記よりお申込みいただきたいのですが
目の不自由な方は、メールjun@arrive.ne.jpでお申し出ください。
高安動脈炎オンラインイベント　参加申し込み (google.com)

あけぼの会　ホームページ詳細
高安動脈炎とは
高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている大きな血管に 炎症 が生じ、血管が
 狭窄 したり閉塞したりして、脳、心臓、腎臓といった重要な臓器に障害を与えたり、
手足が疲れやすくなったりする原因不明の 血管炎 です。
炎症が生じた血管の部位によって様々な症状がでます。
わが国の高安右人教授が1908年に初めて報告しましたので高安動脈炎と呼ばれています。
かつて大動脈炎症候群とも言われましたが、病変は大動脈以外の全身に生ずることがあるため、
現在は高安動脈炎と呼んでいます。

この病気にはどのような治療法がありますか
まず、高安動脈炎による炎症を抑えることが基本になります。
通常、プレドニゾロンなどの副腎皮質ステロイドを用います。
また、血栓ができるのを予防するお薬を使います。炎症が強く、
なかなかステロイドが減らせない場合は、免疫抑制薬や生物学的製剤の
トシリズマブを使うこともありますが、副作用がありえますので、
主治医と十分な相談の上使用することになります。炎症が治まった後は、
症状に応じてさまざまなお薬を使いますが、血管のつまりが強くて
日常生活に大きく差し支える場合は、炎症が治まってから
外科的に血管のバイパス手術をすることがあります。研究班の統計では約2割のかたが手術を受けておられます。




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＜本部だより＞

2022年1月1日
わだち100号を発行。

資料室　IDパスワードでログインください。

第1回Zoom患者交流会 2022 年 1 月 16 日（日） 19： 00～ 20： 30
申し込み不要。詳細はわだち100号を参照ください。
希望者は 参加するをクリックして当日ご参加ください。

当日は、自己紹介やグループトークなど予定しています。


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＜本部だより＞
2021年10月17日
わだち99号を発行しました。

＊資料室へのID.パスワードは2021年9月発行のわだち98号の2ページへ記載しております。
不明な方は、本部までメールにてお問い合わせください。


    Topics
    

    
＜本部だより＞
機関誌「わだち」97号を2021年6月14日に発行しました。
総会・医療講演会・医療相談会はオンラインにて行いました。
紙面にて報告と動画などもご案内しております。
資料室にログインいただくと97号が閲覧できます。
ID.パスワードは2021年6月発行のわだち97号の2ページへ記載しております。

「ベーチェット病患者サミット」　
2021/07/17（土）15:00-17:00にウェブ開催されます。　参加申し込みをお願いします。
https://behcets-partners.jp/event/bdsummit2021.html



    Topics
    

    
＜本部だより＞
2021年6月1日


5月30日総会・医療講演会・医療相談会はオンラインにて開催されました。

参加の皆さんには、当日の動画の期間限定動画のURLをメールにてお送りしました。
会員の皆様へは、次号6月15日発行の「わだち97号」にて報告をするとともに
URLをお知らせしますのでお待ちください。

会員の皆様は、資料室にログインいただくとご確認いただけます。
＊ID.パスワードは2021年6月発行のわだち97号の2ページへ記載しております。
不明な方は、本部までメールにてお問い合わせください。



    Topics
    

    
＜本部だより＞
機関誌「わだち」96号を2021年4月25日に発行しました。
総会・医療講演会・医療相談会はオンラインにて行います。
岡山会場を予定しておりましたが、新型コロナウイルス感染防止のため会場が閉鎖されましたので
全員オンラインでの開催となります。　　2021年5月11日情報



    Topics
    

    

「ベーチェット病患者サミット」　
    2021/07/17（土）15:00-17:00にウェブ開催されます。　
    詳細は下記ページより確認できます。
サミット
共催
日本ベーチェット病学会
ベーチェット病友の会
アムジェン株式会社


    Topics
    

    
＜本部だより＞
機関誌「わだち」95号を2021年3月2日に発行しました。


詳細は以下の下線ファイル名をクリックすると確認できます。
わだち95号
総会

2021年ベーチェット病友の会　総会・医療講演会・医療相談会に参加申し込みをする
総会・医療講演会・医療相談会に参加申し込みをする
申し込みはホームページからとわだち3ページのハガキ部分を切り取り郵送することも可能です。
一次締切　4月10日　二次締切　4月30日


    

    



    Topics
    

    
＜本部だより＞
機関誌「わだち」94号を2021年1月6日に発行しました。


詳細は以下の下線ファイル名をクリックすると確認できます。

わだち94号
ID.パスワードは2020年4月発行のわだち91号の11ページへ記載しております。
不明な方は、本部までメールにてお問い合わせください。

    

    




    Topics
    

    
＜本部だより＞
機関誌「わだち」92号を6月1日に発行します。
内容
受給者証の有効期間1年延長
ベーチェット病と新型コロナウイルス感染症の情報　2020年5月22日現在

詳細は以下の下線ファイル名をクリックすると確認できます。
今回はベーチェット病友の会の会員以外の方にも閲覧可能としています。
わだち92号


    

    
    

    Topics
    

    
＜本部だより＞
ベーチェット病友の会全国総会及び医療講演会、相談会中止のお知らせ
令和２年５月１０日に開催を予定していました上記総会などにつきまして
コロナウイルスの感染拡大と参加者の感染防止、健康維持の観点から今年度の中止を
決定いたしました。ご了承いただきますようお願いいたします。
なお総会関係の資料につきましては次号の機関誌「わだち」９１号に掲載いたします。
ご一読いただきご意見などございましたら機関誌に記載のベーチェット病友の会
またはホームページの問い合わせメールにてお知らせ願います。


    

    


    Topics
    

    
＜本部だより＞
総会が無事終わりました。

ＪＰＡのベーチェットの幹事に黒崎さんがなっていただきました。
評議員は高木さんと多田さんに決まりました。

役員も若返りました。今後に期待しています。

６月２６日に香川県支部が発足しました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　遠田　日出子

    

    
    


    Topics
    

    

    
第41回全国総会及び医療講演会のご案内 
 
◆開催日時　2019年（平成31年）5月12日（日）
第41回全国総会　　　　　　10：30～12：00 
 
医療講演会・医療相談会　　13：00～16：00 
 
◆医療講演会　神経ベーチェット病について（演題は未定）　　　　　　　
　講師　帝京大学医学部附属病院　リウマチ・膠原病科　　　客員教授　廣畑　俊成　先生
◆会　場　戸山サンライズ（全国身体障害者福祉センター）　東京都新宿区戸山1-22-1　
全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ TEL 
03-3204-3611　　FAX 03-3232-3621
※会場には売店はございませんので昼食は各自ご持参ください
 
■支部長会議 
◆日　時　2019年（平成31年）5月11日（土）　13：00～17：00 
◆会　場　戸山サンライズ

    

    







    Event
    

    

    2017年5月14日
    第39回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました
    

    2017年04月18日
    「わだち」80号を発送しました。
    

    2017年5月14日
    第39回全国総会および医療講演会のご案内
    

    2017年03月15日
    「わだち」79号を発送しました。
    

    2016年5月22日
    第38回全国総会および医療講演会のご案内
    

    2015年11月26日
    第16回製薬協フォーラム　　経団連会館で　
    

    2015年7月26日
    第37回全国総会および医療講演会のご案内