ベーチェット病友の会の紹介
設立の目的 ベーチェット病友の会はベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることによって早期発見、早期治療に貢献し、医療および福祉の環境改善を促進する。ベーチェット病患者がより良い療養生活を送るため、様々な活動を行っております。友の会は1970年に設立され、治療費が負担できなくて途中で治療を中断することなどないように、治療費の公費負担を求めてがんばってきました。 主な活動
入会案内
ベーチェット病友の会はベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることにより早期発見、早期治療に貢献し、医療及び福祉の環境改善を促進する。ベーチェット病患者がよりよい療養生活を送るため様々な活動を行っております。 入会手続きのための申し込みフォームから送信ください。お電話が良い方はその旨お書き添えください。ご連絡を差し上げ、資料を郵送いたします。 年会費 私達の活動にご賛同いただける方はどなたでも入会可能です。お近くに支部がございます方は、支部へのご入会をお勧めしています。各支部にて、支部活動を行っていますのでお気軽に各支部のお問い合わせへご連絡ください。 入会申し込みページ
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出） 「年末にお送りした「わだち」にJPA国会請願署名用紙が挟んであります。 JPAのホームページからチラシと署名用紙がダウンロードできます。この署名はJPAが取り組んでいるもので、だれもが安心して生活できる社会を目指し、さまざまな願いを託して毎年国会に請願を提出しています。署名はご本人だけでも結構ですが、できましたら、ご家族の皆様やお知り合いにもお願いしてください。お名前を書いていただいた用紙は、お手数ですが、返信用切手を貼って、事務局までお送りください。皆さまのご協力をよろしくお願いいたします。」
岡山県支部 総会・医療講演会
令和７年度 ベーチェット病友の会岡山県支部 総会・医療講演会 日 時 令和８年１月１７日（土） 総 会 １３：３０〜１３：５５ 医療講演会 １４：００〜１６：００ （質疑応答含む） 講師 岡山大学病院 リウマチ・膠原病内科 松本佳則 先生 場 所 きらめきプラザ ２階 小会議室１ 岡山市北区南方２丁目１３−１ 申し込みはメールで be.oka.3939gmail.com まで を＠に変えて送信ください
アンケートご協力のお願い
アンケートご協力のお願い このアンケートはベーチェット病友の会のこれからをご一緒に考える大切な一歩です。皆さまの声を集めて「会報や交流の充実」「もっと役立つ情報提供」を進めていきたいと考えています。ご協力いただけますと幸いです。 ※ ご家族が会員さんの場合は、患者さんについてお答えください。【回答所要時間】 約15分（全16問） 🔹ご回答締切り🔹 2025年11月21日 集計をしまして公開いたします
第46回 総会 医療講演会
2025年5月18日 Zoom開催 盛会のうちに終了しました。資料室から動画を参照ください。 総会 13：00 医療講演会 13：30 講師 香川大学医学部附属病院 膠原病・リウマチ内科 土橋 浩章先生 ベーチェット病に関する調査研究班 ： 分担研究者 土橋 浩章先生 「ベーチェット病に関する最近の話題」 医療相談会 交流会
第45回総会・医療講演会
2024年5月12日（日）13：00～16：00 Zoomにて開催 Youtubeライブ配信アーカイブの予定 アーカイブ視聴 医療講演会 2024 第45回 総会・医療講演会参加アンケート 参加・視聴アンケート 現在受付中。締め切り 5月10日まで 参加を希望の方クリック、下記QR コードよりお申込ください。 医療講演会 「ベーチェット病診療の現状と展望」 講師 日本医科大学武蔵小杉病院 リウマチ膠原病内科 教授 厚生労働科学研究費 難治性疾患詮索研究事業 ベーチェット病に関する調査研究 研究代表者 （ 厚生労働 省 ベーチェット病研究班 研究代表者） 岳野光洋先生
過去のトピック
ページリニューアルにつき 過去のトピックはこちらから ご確認ください！ Topics アートプロジェクトの表彰作品https://www.abbvie.co.jp/pickup/artproject/05.htmlTopics 『令和７年度第１回ベーチェット病に関する調査研究・AMED合同会議』 【日時】８月2日（土） 13時～ 【会場】TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ２階会議室 【住所】〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分 申込フォーム 申込フォームhttps://forms.gle/QY4GbMoAXR73siB96Topics大阪府支部 イベントのご案内①支部カラオケ交流会 ・日時／ 5月25日(日)午後１時半 ・会場 京橋 ・会費／1500円(ワンドリンク付) ＊2杯目とアルコール自費 ・参加は、趣旨賛同の方ならどなたでも。 事前申し込みは〆切5／15、大阪府支部事務局TEL090ー1584ー0821天野へ ②ベーチェット病地域交流会in堺 ・日時／ 7月20日(日)午後１時～ ・会場／ 堺市総合福祉会館 ・会費／ 無料 ・参加は、趣旨賛同の方ならどなたでも。 堺難病連の仲間も参加されます。べーチェット病以外の病気の方々とも交流します。事前申し込みは大阪府支部事務局TEL090ー1584ー0821天野へ ｢いずれも申込みの事前のご連絡お願いいたします」Topics第46回総会・医療講演会参加申し込みURL2025年5月18日 Zoom開催 盛会のうちに終了しました。資料室から動画を参照ください。総会 13：00医療講演会 13：30講師 香川大学医学部附属病院 膠原病・リウマチ内科 土橋 浩章先生ベーチェット病に関する調査研究班 ：分担研究者土橋 浩章先生「ベーチェット病に関する最近の話題」医療相談会交流会Topics明日の研究班会議、学会を前に訃報を受け取り驚いております。追悼 竹内正樹先生を偲んで「竹内正樹先生を偲んで：2023年5月21日（日）ベーチェット病患者会・医療講演会記録」【再掲】患者会のことを考え行動してくださった先生と突然このようにお別れをするとは思いもよりませんでした。心よりご冥福をお祈りいたします。 Topics申込期限 2024年11月13日 『令和６年度第２回ベーチェット病に関する調査研究・AMED合同会議』 【日時】 令和６年１１月２３日（土）１０時～ 【開催方法】 会場とWEB（Zoomを利用）によるハイブリット開催 【会場】 TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ７階会議室 〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分 (第１回班会議と同じ建物で違うお部屋となります）なお、１１時２０分からは「第７回日本ベーチェット病学会」が同建物５階にて開催されます。こちらは会場のみの開催になりますが、どなたでもご参加いただけます。（参加費無料）盲導犬の同伴も許可されておりますので、併せて患者会の皆様にご案内下さいますようお願い申し上げます。Zoom参加できるのは10時から11時まで開催される研究班会議です。当日 上記時間にアクセスしてください厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業ベーチェット病に関する調査研究研究代表者 岳野 光洋 （代 川上）締め切りました 参加を希望される方は こちらまでお知らせください。プログラム・資料等お届けします。Topicsイベント：ベーチェット病友の会 長崎県支部 医療講演会日時：令和6年11月10日（日）14:00～16:00場所：長崎県難病相談・支援センター（長崎市茂里町3番24号）Zoomとのハイブリッド（Zoom参加者は視聴のみです）参加対象：どなたでも申し込み先：Zoomでの参加希望の方は、 「お名前、メールアドレス、所属」を明記の上 下記アドレスにてお申し込みください。 所属 （例）ベーチェット病友の会会員、医療関係者、学生などアドレス：kotani60096009@gmail.com申し込み締め切り：11月3日（日）Topics 今年11月12月の大阪府支部の予定をお知らせいたします。 ①支部総会 11月10日(日) 医療講演会／大黒先生(眼科) ②11月運営委員会⇒総会後 ③大和大学学園祭 11月2、3日 ＊当支部の｢口内炎相談会」開催 ④吹田保健所べ病講演会10／31 ⑤東大阪保健所べ病講演会12／21 ⑥12月運営委員会12／15Topics「山口県でベーチェット病患者・家族の交流会を開催」 山口県では、１２月８日の午後２時から４時まで、山口県セミナーパーク（山口市秋穂二島１０６２）の２１５研修室で、ベーチェット病の患者・家族交流会を開催します。 これは、山口県が主催する難病患者交流会の一環として開催されるもので、ベーチェット病友の会山口県支部の皆さんも参加します。交流会では、家族の人たちも一緒になって和気あいあいと語りお互いに参考にしあうことにしています。Topicsイベントのご案内がありました。 主催：東京大学医科学研究所 公共政策研究分野トークイベントホスト： 武藤 香織（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 教授） イベント告知ページTopicsわだち109号を資料室にUPしました。特 集 医療講演会「ベーチェット病診療の現状と展望」(前編) 日本医科大学武蔵小杉病院リウマチ膠原病内科 岳野光洋先生 今月号の記事 寄付・募金のお礼…