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イベントのご案内がありました。 主催：東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 トークイベントホスト： 武藤 香織（東京大学医科学研究所公共政策研究分野 教授） イベント告知ページ
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わだち109号を資料室にUPしました。 特 集 医療講演会「ベーチェット病診療の現状と展望」(前編) 日本医科大学武蔵小杉病院リウマチ膠原病内科 岳野光洋先生 今月号の記事 寄付・募金のお礼 会費納入のお願い 総会・講演会に参加して 支部だより 富山県難病相談・支援センター２０周年記念行事 コラム あふれるパワー 全視協女性部はスゴイ ベーチェット病友の会 規約 本部・支部連絡先／関係連絡先のご案内
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Zoom交流会のご案内 2024年10月12日 (土）15：00～17：00 前半は、病気のこと、相談したいこと、興味のあることなど 何でも話し合いましょう。 後半は、「わたしのお気に入り、好きなものの紹介」というテーマで マイクと画面を共有してお話をしていただきます 例えば撮影した写真や手作り作品をカメラを通して 見せていただいたりしたいと思います。 （事前に開きたいファイルや画像、写真などはすぐに開けるように デスクトップにフォルダーを作りまとめて準備しておいてくださいね） 入退室自由です。お気軽にご参加ください。 締め切り10月5日（土） 限定公開で動画・アンケートをお願いしています。 こちらから申し込みください。 入会前の方も、お気軽にご参加ください。 #ベーチェット病 #ベーチェット病友の会
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2024年8月6日 岡山県支部 総会 医療講演会の開催のお知らせ 9月8日 13：30～総会・ 医療講演会 ～15：45 会場開催 医療講演 『現状での最新情報』 講師 岡山大学 学術研究院医歯薬学域 腎・免疫・内分泌代謝内科学研究 准教授 医学博士 松本佳則 先生 岡山県総合福祉・ボランティア・NPO 会館(きらめきプラザ) 7 階 707 小会議室 参加費 無 料 多数のご参加をお待ちしております 申し込み・お問い合わせ 事務局 坂本 be.oka.3939@gmail.com
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2024年7月17日 〇令和６年度第１回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議 【日時】 令和６年７月２７日（土） １３時～ 【開催方法】 会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催 【会場】 TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ２階会議室 〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分 参加申込 22日までにお願いします プログラムPDF
参加申込はこちらから
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大阪府支部だより 地域交流会開催のご案内 2024年7月15日 午後1時30分～ クロスパル高槻 3階 303会議室 お気軽にご参加ください。 クロスパル高槻（高槻市立総合市民交流センター） 所在地 高槻市紺屋町 1?2 電話 072-685-3721
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2024年6月26日＜研究班より＞アンケートの依頼 ベーチェット病研究班では患者さんからの質問（Patient question: PQ）をもとにした 患者解説書の作成を目指しています。 7月28日に行われるベーチェット研究班会議で、病変のPQ案を提示したいと考えているので、 眼病変に対するお薬の事、症状の事、不安な事、疑問に思う事、治療方法や治療薬、 新薬への期待などを挙げてください。 どんな素朴な質問でも結構です。日頃、聞いてみたいなと思っていることを挙げてください。 質問は、7月5日までに回答ください。 下記のフォームを利用してください。必須項目はありません。質問だけでも大丈夫です。ご自由にお答えください。 担当 竹内正樹 アンケートはこちらからダウンロード 回答はメールに添付して tomo@behcets-jp.net まで送信ください。 wordをお持ちでない場合は、 PDFをご覧ください。
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2024年6月3日＜支部便り＞長崎県支部からイベント情報をお知らせします。 イベント：ベーチェット病友の会 長崎県支部 パネルディスカッション 日時：令和6年7月21日（日）14:00～15:30 場所：長崎県難病相談・支援センター（長崎市茂里町3番24号） Zoomとのハイブリッド（Zoom参加者は視聴のみです） 参加対象：どなたでも 申し込み先：Zoomでの参加希望の方は、 「お名前、メールアドレス、所属」を明記の上 下記アドレスにてお申し込みください。 所属 （例）ベーチェット病友の会会員、医療関係者、学生など アドレス：kotani60096009@gmail.com 申し込み締め切り：7月14日（日） 詳細はこちら
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アッヴィアートプロジェクトのご案内 PERSPECTIVES （パースペクティブズ） 患者さんの視点で、自分の心とカラダをアート作品で自由に表現してください！ 描く、撮る、編む、切る、こねる、貼る…あなたらしい方法で 応募要項 ● 免疫介在性炎症性疾患（関節リウマチ・若年性特発性関節炎・強直性脊椎炎・尋常性乾癬 ・乾癬性関節炎・膿疱性乾癬・クローン病・潰瘍性大腸炎・ ベーチェット病・非感染性ぶどう膜炎・化膿性汗腺炎・アトピー性皮膚炎・シェーグレン症候群 ・全身性エリテマトーデスなど）をもつ患者さん アッヴィアートプロジェクト
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ＪＰＡ事務局ニュース
2024年5月24日 ＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局 発行責任者／大坪 恵太 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号 TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@nanbyo.jp ＪＰＡホームページ http://www.nanbyo.jp/ ＪＰＡみんなのまち「ふらっと」 日本経済新聞に「難病の日」特集記事が掲載 昨日5月23日に「難病の日」を迎えましたが、 今年も日本経済新聞（電子版）にて難病の日の特集記事が掲載されました。 2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」 が制定されてから、今年で10年の節目の年となります。特集では、JPA代表理事の 吉川がこの10年間を振り返り、広がった支援と残された課題について述べている他、 難病患者の就労等、社会生活の観点から患者一人ひとりが地域で尊厳を持って 暮らしていけるように難病に関する理解を求める内容の記事が掲載されています。 以下のURLよりご覧になれますので、ぜひご一読いただき、加盟団体や会員の 皆様、関係先の皆様とも共有いただければ幸いです。 日本経済新聞電子版 5月23日は難病の日 難病法成立10年 難病を考えよう -理解ある社会に向けて- 日本経済新聞電子版 Topics
2024年5月12日 〇令和６年度第１回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議 【日時】 令和６年７月２７日（土） １３時～ 【開催方法】 会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催 【会場】 TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ２階会議室 〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分 〇令和６年度第２回ベーチェット病に関する調査研究班・AMED合同会議 【日時】 令和６年１１月２３日（土）１０時～ 【開催方法】 会場とWEB（Webexを利用）によるハイブリット開催 【会場】 TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ７階会議室 〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分 ◇第７回日本ベーチェット病学会 【日時】 令和６年１１月２３日（土）１２時～ 【形式】 現地開催のみ 【会場】 TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口 ５階ホールC 〒220-0005 神奈川県横浜市西区南幸2-19-9 TKP横浜ビル JR横浜駅 西口 徒歩7分
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2024年5月12日 アーカイブ視聴 医療講演会 2024 第45回 総会・医療講演会参加アンケート 参加・視聴アンケート わだち108号を発行。資料室からPDFで閲覧可能です。
総会・医療講演会はZoom開催です。 参加を希望の方クリック、下記QR コードよりお申込ください。
ID・パスワードは最近のバックナンバーの2ページへ掲載 不明な方はお問い合わせください。 ID・パスワード、内容などの問い合わせはコチラからどうぞ 入会申し込みフォーム ←こちらから入会申し込みができます。
友の会 規約に同意し、入会申し込みをください。Topics
2024年5月8日 JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）よりご案内 難病の日記念イベントを5月19日にとしま区民センターにて開催します。 難病やその新たな治療方法として期待されている遺伝子治療（ゲノム医療）を 広く市民の方に知っていただくため、「難病ってなあに？ゲノムってなに？」を テーマとした市民トークの他、素敵な賞品があたる“難病クイズ大会”、 割れないしゃぼん玉を作る“わくわく科学体験”など、 小学生から大人まで楽しめる内容でお送りします。 詳細はPDFでご確認ください
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2024年5月8日 難病の日 富山県 5月19日 難病の日啓発イベント 6月30日富山県難病相談・支援センター20周年記念講演会 詳細はPDFでご確認ください
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- 2024年5月12日
- 第45回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました
- 2023年5月21日
- 第44回全国総会および医療講演会盛会のうちに終了しました
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