ベーチェット病友の会

設立の目的 ベーチェット病友の会はベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることによって早期発見、早期治療に貢献し、医療および福祉の環境改善を促進する。ベーチェット病患者がより良い療養生活を送るため、様々な活動を行っております。友の会は1970年に設立され、治療費が負担できなくて途中で治療を中断することなどないように、治療費の公費負担を求めてがんばってきました。 主な活動

ベーチェット病友の会はベーチェット病に関する正しい理解を深め、知識を広めることにより早期発見、早期治療に貢献し、医療及び福祉の環境改善を促進する。ベーチェット病患者がよりよい療養生活を送るため様々な活動を行っております。 入会手続きのための申し込みフォームから送信ください。お電話が良い方はその旨お書き添えください。ご連絡を差し上げ、資料を郵送いたします。 年会費 私達の活動にご賛同いただける方はどなたでも入会可能です。お近くに支部がございます方は、支部へのご入会をお勧めしています。各支部にて、支部活動を行っていますのでお気軽に各支部のお問い合わせへご連絡ください。 入会申し込みページ

日程　2026年11月3日（火・祝） 会場　TKPガーデンシティPREMIUM横浜西口　カンファレンスルーム7C　 　　　　神奈川県横浜市西区南幸２丁目１９−９　TKP横浜ビル 　　　　JR線 横浜駅 西口 徒歩7分 ベーチェット病研究班会議　10：30-11：30　ハイブリッド形式 ベーチェット病学会　　会議終了後　夕方まで　　現地のみ 友の会会員は、参加費無料で傍聴できます。 研究班の先生方とお話できる機会もあります。 友の会会員が集まって交流できる場所を提供してくださいます。 先生方の生の講演を聞けます。患者同士集まっておしゃべりできるし、おいしいお弁当もいただけます。参加してみませんか。 参加希望される方は多田までご連絡ください。 （メールアドレス　asuyoutoyo314ab@gmail.com） 研究班会議のZOOMのURLや、学会の詳しい時間帯などをお知らせいたします。

お知らせ 小児看護学を研究している大学院生の方から、友の会に協力依頼が来ています。研究の概要は下記のとおりです。 この調査に協力しようと思われる20〜29歳の方は、9月末までに、友の会本部事務局tomo@behcets-jp.netにご連絡ください。 記 研究テーマ：慢性疾患のある思春期のこどもにおける生活上の意向の意味 研究の目的：思春期に慢性疾患のある生活を経験した成人の語りを通して、当時、どのような思いや感情を抱きながら生活していたのかを理解し、慢性疾患のあるこどもの生活に寄り添った看護支援について示唆を得ること。 対象となる方 （以下のすべてに該当する方）・小児期に慢性疾患を発症し、治療を続けながら生活してきた20～29歳の方・思春期（おおむね10～18歳）に慢性疾患のある生活を送り、青年期にいたるまで継続的な療養管理や生活調整を経験した方・小児科または内科に通院し、治療を継続されている方 研究参加への判断は対象者本人の自由意思によるもので、協力していただける方に、調査手順フロー、研究協力依頼書、研究協力連絡票をお渡しします。 面接による調査で、60分程度の予定。思春期（10〜18歳頃）に慢性疾患を経験した20〜29歳の方に、思春期の頃の生活の様子や、「こうしたい」「こうありたい」と思っていたことや、当時考えていたことや感じていたことなどについてお話を伺います。

　　大阪府支部総会のお知らせ 日時；10月4日(日)　13～16時 会場；　東大阪市多目的センター 　　　(JR東大阪線・永和駅下車) 記念医療講演；　橋田徳康先生　　(中之島アイセンター院長) 演題；「ベーチェット病の炎症はなぜ起こる？――ミトコンドリアが握る、炎症のスィッチ」 入場無料 ご参加には事前のご連絡をお願いいたします――　090ー1584―0821まで。

2026年7月11日（土）13時30分より　Zoomを利用して ベーチェット病友の会　講演会＆交流会を開催します。 当日は　Ｚｏｏｍで参加していただく他、Youtubeでライブ配信も予定しています。 後日、動画をYoutubeに限定公開にてUPいたします。資料室をご覧ください。 ご都合のつく方は、参加自由、入退室自由ですのでお気軽にご参加ください。 ライブ配信をいたしますので、添付のPDFでZoomログインの方法と 肖像権及び個人情報使用承諾書 ＜個人情報の取り扱いについて＞についてをお読みいただき ご承諾のかたのみZoomでログインをお願いします。 ベーチェット病友の会　講演会＆交流会 時間: 2026年7月11日 13：30　~　15：00 　　 岡山大学院医歯薬学総合研究科 腎・免疫・内分泌代謝内科学 松本　佳則　先生 「ベーチェット病の治療法と最新の研究動向について」 その後、 Q&A　インタビュー形式で行います。 インタビュアーは当会の顧問をお願いしております、末松　佐知子プログラムオフィサー。（国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所） を予定し、その後交流会をいたします。 医療講演会・交流会は会員でない方も参加いただけます。

2026 年度ベーチェット病友の会 第４７回全国総会・医療講演会のご案内■開催日時 2026 年（令和8 年）5 月24 日（日）13:00～16:00 　医療講演会　動画　一般公開 https://youtu.be/lWtG5vjqf5E 　　総会　動画は　資料室からご覧いただけます。 　　質疑応答・交流会は限定公開で参加者へご案内します。 13:00～13:30 第47 回全国総会13:30～15:30 医療講演会・医療相談会15:30～16:00 交流会■医療講演会「ベーチェット病研究の進展：受け継がれるバトン」講師 聖ヨゼフ病院 リウマチ科部長岳野光洋先生厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業ベーチェット病に関する調査研究 研究代表者横浜市立大学大学院医学研究科 幹細胞免疫制御内科学准教授 桐野洋平先生

大阪府支部医療講演会 大阪府支部医療講演会 ４月２６日（日）午後１時３０分～３時３０分 問合せ　天野　０９０－１５８４－０８２１ 現地会議室とオンラインでの参加も可能です。 講師　村田卓士先生 医療法人児星会　むらた小児科　院長 テーマ「子どもの膠原病、子どものベーチェット病」 会場　東大阪市多目的センター　４階　中会議室３ 東大阪市高井田元町1丁目2-13ＪＲ・近鉄　「河内永和」駅下車　北へ徒歩１分 講演内容をユーチューブへUPしました。 URLをご存じの方がアクセスできる限定公開です。

お気軽にご参加ください

ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い（2026年度通常国会提出） 「年末にお送りした「わだち」にJPA国会請願署名用紙が挟んであります。 JPAのホームページからチラシと署名用紙がダウンロードできます。この署名はJPAが取り組んでいるもので、だれもが安心して生活できる社会を目指し、さまざまな願いを託して毎年国会に請願を提出しています。署名はご本人だけでも結構ですが、できましたら、ご家族の皆様やお知り合いにもお願いしてください。お名前を書いていただいた用紙は、お手数ですが、返信用切手を貼って、事務局までお送りください。皆さまのご協力をよろしくお願いいたします。」

令和７年度　ベーチェット病友の会岡山県支部　総会・医療講演会 日　時　　令和８年１月１７日（土） 　　　　　総　会　　　１３：３０〜１３：５５ 　　　　　医療講演会　１４：００〜１６：００　（質疑応答含む） 　　　　　　講師　岡山大学病院　リウマチ・膠原病内科 　　　　　　　　　松本佳則　先生 場　所　　きらめきプラザ　２階　小会議室１ 　　　　　岡山市北区南方２丁目１３−１ 申し込みはメールで　be.oka.3939gmail.com　まで　　を＠に変えて送信ください

アンケートご協力のお願い　このアンケートはベーチェット病友の会のこれからをご一緒に考える大切な一歩です。皆さまの声を集めて「会報や交流の充実」「もっと役立つ情報提供」を進めていきたいと考えています。ご協力いただけますと幸いです。　※ ご家族が会員さんの場合は、患者さんについてお答えください。【回答所要時間】　約15分（全16問）　　　　🔹ご回答締切り🔹　2025年11月21日　　集計をしまして公開いたします