よくある質問にお答えします。
気になる点はご質問ください。
質問はHPからもXからも受け付けています。
入会に関すること、友の会に関することなどお気軽にご質問ください。
ご質問いただいた内容を整理してこちらに掲載いたします。
病気についての詳しい説明は患者会ではできませんので、
研究班の先生にお尋ねして回答をいたしますがお時間をいただくようになります。
お急ぎの質問は主治医の先生にお尋ねください。
研究班ホームページ 患者様向け情報 を参照下さい。
電話相談 Q&A
・男性 82 才 不全型(眼)
〔相談〕脊椎管狭窄症の手術をしたが、予後が
よくなく痛みもあまり緩和されていない。子供
が「骨ベーチェット」ではないかと言っている
が、その様な病名はあるのか？
〔対応〕今までに聞いた事がないことと、詳し
く知りたいのなら研究班のホームページの[患
者様相談]で問い合わせができるという情報を
提供した。
・女性 72 才 完全型
〔相談〕陰部潰瘍がひどく掛かりつけの病院に
産婦人科の受診を問い合わせるも、初診で掛か
らないと受診不可能と言われ、更に膠原病の担
当医からも産婦人科への紹介はできないと。以
前は膠原病科から産婦人科への紹介をしていた
だいた事もあり、なぜできないか？
〔対応〕東京の総合病院なのでこの方のお話に
疑問を感じ、以前は対応できたということなの
で患者相談窓口に相談してみるよう話しした。
＊その後、電話があり相談窓口で対応をしてい
ただき受診可能になったとのこと。
・男性 42 才 不全型（目）
〔相談〕眼に症状（虹彩炎）が出て近くのクリ
ニックを受診。点眼薬で症状は収まってきた
が、視力低下、白っぽくかすんで見える症状が
続いている。医師からは元に戻るか分からない
といわれ、日々、失明の恐怖心に苛まれてい
る。症状を改善する薬はあるか？ 同じ患者さ
んにもこのような症状のある方はいるか？
〔対応〕① できればベーチェット病の眼症状
を専門とする病院（大阪市内には何か所かあ
る）を受診する、② ベーチェット病患者は
個々に症状の出方が違う、③ 眼に関しては生
物的製剤の出現で失明される患者さんが激減し
ている等の３点を、また、これ以上は医療従事
者ではないので担当医にお聞きするようお話し
した。特定疾患の手続きをしていないとのこと
なので申請するよう勧めた。